Michael et Lillian avaient une opinion différente au sujet du dosage et de la médication de leur fils.

Transcription

Lillian – Faire partie de la même équipe, c’est un point vraiment très important, C’est vraiment difficile lorsque tu as une personne qui ne parle pas et qui ne communique pas bien avec toi. Nous en avons eu quelques-uns. C’est réellement un point assez important. Des dilemmes, un récemment concernant la gestion de la situation lorsqu’il se frappe la tête. Michael était d’avis que nous devions cesser ses médicaments parce qu’il était rendu à l’adolescence et donc il devrait être capable de ne plus prendre ses médicaments pour ses crises d’épilepsie. Selon mon opinion il est bien contrôlé, il n’y a pas d’effets secondaires et nous devrions continuer parce que pourquoi… si ce n’est pas brisé, quelque chose du genre. Finalement, nous avons commencé à diminuer la médication avec l’objectif d’éventuellement la cesser, et il a commencé à se frapper la tête davantage. Cela m’a amenée à téléphoner à la neurologue en disant – et j’étais réellement inquiète parce que ça devient un problème lorsque nous sommes au magasin et qu’il commence à se frapper, qu’il y a du sang partout et que c’est un supermarché; tu ne veux pas avoir du sang qui vole partout.

Lillian – Toujours est-il que j’ai appelé la neurologue et lui ai demandé : « Qu’est-ce qui se passe? » et j’ai parlé à son assistant qui a été tout simplement merveilleux. Il m’a tout expliqué et il a dit que le médicament qu’il prenait, en fait un des effets salutaires est qu’il contrôle les migraines. Alors, s’il y a une migraine sous-jacente, peut-être qu’il a des migraines et c’est peut-être la raison pour laquelle il se frappe. Je ne pensais pas que c’était ça, que cette théorie s’avérerait vrai. Mais malgré tout, ces médicaments ont un élément comportemental, ce qui est une sorte d’effet secondaire; ils contrôlent les crises d’épilepsie, mais ils peuvent également avoir un certain contrôle sur le comportement. Alors, il a suggéré de les augmenter plutôt que de les diminuer. Mais nous sommes allés voir la neurologue et nous en avons un peu parlé et elle a prescrit un nouveau médicament spécialement pour l’empêcher de se frapper la tête. Il est devenu évident qu’il causait des effets secondaires, y compris de l’irritabilité – non, je ne pense pas que ce soit ça parce que ça devait contrôler l’irritabilité – mais il y avait…

Michael – De la léthargie, il tombait endormi.

Lillian – De la léthargie. Alors le premier soir, il s’est endormi dans le bain et nous avons dû le prendre dans nos bras pour l’amener dans son lit. Il suffit de dire qu’il n’a pris ces médicaments que pendant quatre jours. Il se frappait davantage la tête; c’était terrible. Mais ici c’est une situation où vous avez des opinions différentes à propos de ce qu’on doit faire, quelles devraient être les interventions. Cela devient vraiment difficile parce que quelquefois vous devez dire : « Ok ». Je devais réprimer mon instinct au sujet de ce que je voulais faire concernant la cessation de ses médicaments. Je ne voulais pas faire ça. Nous avions eu une mauvaise expérience en cessant ses médicaments il y a quelques années. Nous avons eu une crise tonico-clonique majeure et nous avons dû aller à l’hôpital pour…

Michael – Mais c’était après un an et demi sans crise et c’était la première fois de sa vie qu’il ne prenait aucun médicament.

Lillian – Ouais bien sûr, bien sûr.

Michael – C’était en quelque sorte…

Lillian – Ouais, donc c’est simplement peser les conséquences et les risques, et des choses du genre. Et il y a différents degrés d’aversion du risque. Comme je suis assez réfractaire au risque lorsqu’il s’agit de ce genre de choses, je ne veux pas… Pour moi une crise d’épilepsie c’est quelque chose que je ne veux précipiter en aucun cas.

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